czwartek, 26 kwietnia 2018

Awantura.

Zastanawia mnie dlaczego wiele spraw w naszym kraju można załatwić tylko na drodze ostrego sporu. Kolejny raz zdesperowani rodzice dzieci niepełnoprawnych muszą w ten sposób upominać się o wsparcie. I kolejny raz słyszą, że nie można zbyt wiele zrobić, ale jednak coś tam się robi, tylko powoli. Szkoda, że tak wolno, że prawie niezauważalnie. Jestem niepełnosprawna od ponad 40 lat i wiem z czym borykają się ludzie przewlekle chorzy i uzależnieni od pomocy innych. Takich osób jak ja jest w kraju tysiące, a niewielu wie z czym się borykamy my i nasi bliscy. Niestety bardzo często pozbawieni wsparcia ze strony państwa. Kiedy wreszcie nastaną czasy, gdy rodzic nie będzie musiał rezygnować sam z siebie, by całkowicie poświęcić się choremu dziecku? Zadba o siebie i fizycznie i psychicznie. A przede wszystkim przestanie żyć w nieustannym lęku o przyszłość swojego dziecka. Wiem, jak bardzo moi rodzice musieli przeorganizować swoje życie po to by więcej czasu poświęcać mnie i mojej rehabilitacji. Szczególnie mama, która musiała zmienić charakter pracy tak, by móc mnie wspierać, kiedy tego potrzebowałam. Pamiętam to nasze malutkie mieszkanko, gdzie musiało się znaleźć miejsce na życie rodzinne i warsztat pracy mamy, która jedną ręką szyła, a drugą mieszała w garnku. I terkot maszyny do szycia, który rozbrzmiewał czasami do późna, bo trzeba było nadgonić czas, który w ciągu dnia poświęciła na moją rehabilitację lub na to, by pomóc mi wrócić ze szkoły z ciężkim plecakiem. Pamiętam, jak się wtedy buntowałam, ale po cichu byłam wdzięczna, że jest przy mnie i mi pomaga. Na szczęście moja choroba nie pokonała mnie tak szybko i pozwoliła na kilka lat  samodzielnego życia. Ale rozumiem doskonale w jakiej sytuacji są rodzice, którzy znowu krzyczą w desperacji wołając o pomoc. Tak wiem, że są krytykowani, że domagają się pieniędzy. Ale niestety w kraju, gdzie wszystko kosztuje, taka pomoc to podstawa. Zasiłek pielęgnacyjny, o którego podniesienie niepełnosprawni walczą od lat to obecnie kwota 153 zł. Niech mi ktoś teraz powie na co ja wydać? Na ile masaży, zabiegów rehabilitacyjnych, pampersów, materiałów opatrunkowych, leków, wyposażenia ortopedycznego, sprzętu rehabilitacyjnego itd. wystarczy? Ktoś powie, że są dotacje. Tak są, ale również niewystarczające. Kiedy idę do PFRON-u z prośbą o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego słyszę, że nie ma wystarczających środków, a w pierwszej kolejności przyznawane są małym dzieciom. Dotacje na sprzęt rehabilitacyjny, czy wózek to zaledwie połowa ich wartości, bo lepiej dać większej liczbie potrzebujących po troszeczkę, niż prawie nikomu. Zatem tak, chodzi o pieniądze.
  Chcemy być nowoczesnym, dobrze rozwijającym się krajem. Brawo. Jestem za. Tylko uważam, że miarą społeczeństwa jest to, jak dba o najsłabszych, a nie ile wybuduje nowych muzeów, autostrad, czy postawi pomników. Dlatego uważam, że czasami taka właśnie awantura jest bardzo potrzebna. Może nie tylko po to, by uzyskać potrzebne pieniądze, ale by wyjść wreszcie z ukrycia. By zwrócić na siebie uwagę i przestać się wiecznie dawać spychać do kąta. Bo co? Bo lepiej nas niepełnosprawnych nie zauważać, bo psujemy piękny obrazek? Słyszę też, że niepełnosprawnych nie widać na ulicach. To fakt. Bardzo rzadko widuję wózkowicza w sklepie, czy na spacerze w parku. Z jednej strony wstyd, a  drugiej bariery architektoniczne, których wciąż jest pełno. Niekiedy przejazd po chodniku to niezła telepawka dla wózka i przeskakiwanie mini krawężników na przejściach dla pieszych. Czasami mam ochotę tego, kto projektuje nowe domy, czy nawet ulice posadzić na wózku. Może dopiero wtedy zrozumiałby na czym polega problem. Czasami po prostu trzeba się znaleźć w skórze innego człowieka, żeby go zrozumieć, ale nie życzę nikomu, by znalazł się kiedyś w skórze osoby niepełnosprawnej lub jej opiekuna.











14 komentarzy:

  1. Sama racja , Polly.Rzad nie dba o najslabszych.I to dotyczy nie tylko niepelnosprawnych ale takze starcow, chorych, dzieci i bezdomnych.Pomagaja im pasjonaci borykajacy sie z bezsensownymi ustawami i bezdusznymi urzednikami .Kiedy porownuje pomoc , jaka maja niepelnosprawni tu, gdzie zyje i w mojej ojczyznie, wstydze sie za Polske.Tam nadal wielu uwaza, ze jesli sie o czyms nie mowi, nie widzi tego, to to zniknie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie o tym myślę, że w innych krajach ta pomoc jest prawdziwa, a u nas wiecznie w powijakach. Ciekawe, czy doczekam czasów, kiedy zacznie być normalnie. Dlatego chciałabym żeby ta awantura trwała i była na tyle głośna, żeby ją usłyszeli wszyscy i może wreszcie zmienili sposób myślenia.

      Usuń
  2. A tymczasem będzie się wydawać lekką ręką pieniądze, których się wydawać nie powinno, np wyprawki szkolne dla wszystkich!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I właśnie szkoda, że nikt nie pomyślał wcześniej i właśnie tych pieniędzy nie przeznaczył dla niepełnosprawnych. Ale oczywiście my jak zwykle na szarym końcu.

      Usuń
  3. :( Prawdą jest to co napisałaś Polly. Czasem awantura jest potrzebna.

    Jest też zapewne druga strona medalu przy ograniczonym (mimo wszytko) budżecie. Wszystko na oko (statystycznie) wygląda nieźle, np. średni dochód rozporządzalny to w 2017 roku prawie 1600 zł na osobę, co oznacza, że w rodzinie z dwójką dzieci średni dochód to 6000 miesięcznie. A przecież liczba osób żyjących na bardzo skromnym poziomie jest naprawdę duża. Taką średnia generują dochody niewielkiej grupy ludzi zarabiających bardzo duże i wielkie pieniądze. Nawet jeśli ono dostaną "niezasłużenie" wyprawkę szkolną lub 500+ , to i tak bardziej się opłaca niż zatrudnić całą gigantyczną armię urzędników, którzy sprawdzaliby sytuację osób i ich dochody w przypadku ustalenia tzw. kryterium dochodowego. Krótko mówiąc coś co nam wydaje się łatwe, wcale takie nie jest.

    CO NIE OZNACZA, ŻE NIE NADSZEDŁ NAJWYŻSZY CZAS, ABY OBJĄĆ prawdziwą OPIEKĄ PAŃSTWA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE.

    Uściśnień krocie Polly ślę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Doskonale rozumiem, że budżet nie jest z gumy. Szkoda tylko, że dopiero teraz ktoś się nad tym zastanowił, a nie zanim rozdawał kasę tam, gdzie nie było do końca takiej potrzeby. Może czas najwyższy to zmienić.
      Buziaki wielkie jak zawsze :D

      Usuń
  4. Smutne, napisałam o tym u siebie na tablicy fb, niewiele osób zainteresował temat niepełnosprawnych, 10% ludzi interesuje się losem niepełnosprawnych, to żenujące i smutne.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czasami Gosiu wydaje mi się, że takie zachowanie podyktowane jest strachem. Lepiej trzymać się z daleka od chorych bo.....można się zarazić! Wielu ludzi myśli też, że niepełnosprawni zasłużyli na swój los, taka kara od Boga. Słyszałam to wiele razy. Świetne są też rady w stylu: weź się w garść, ogarnij się, walcz, jakoś sobie musisz poradzić. Jedni są w stanie to zrobić, a inni nie.

      Usuń
    2. Brak wychowania i empatii.

      Usuń
  5. Masz racje w 100%. Podziwiam zarówno rodzicow jak i osoby niepelnosprawne ktore na codzień latwo nie maja. Mam nadzieję ze w koncu panstwo znajdzie srodki na poprawe zycia rodzin ktore maja niepelnosprawne dzieci. Pozdrawiam Cie serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  6. To bardzo mądry i smutny wpis:))dobrze znam trudności związane z niepełnosprawności,moja mama leżała sparaliżowana dziewięć lat:to przykre że tak niewiele osób interesuje ten temat;Pozdrawiam serdecznie i samych pięknych dni życzę:)))))

    OdpowiedzUsuń
  7. Zauważ że każdy rząd wymiguje się od wsparcia
    ZUS przejada ogromne składki i jakoś nikt nie kwapi się do zmiany systemu ubezpieczeniowego
    To jakaś paranoja

    OdpowiedzUsuń