czwartek, 26 kwietnia 2018

Awantura.

Zastanawia mnie dlaczego wiele spraw w naszym kraju można załatwić tylko na drodze ostrego sporu. Kolejny raz zdesperowani rodzice dzieci niepełnoprawnych muszą w ten sposób upominać się o wsparcie. I kolejny raz słyszą, że nie można zbyt wiele zrobić, ale jednak coś tam się robi, tylko powoli. Szkoda, że tak wolno, że prawie niezauważalnie. Jestem niepełnosprawna od ponad 40 lat i wiem z czym borykają się ludzie przewlekle chorzy i uzależnieni od pomocy innych. Takich osób jak ja jest w kraju tysiące, a niewielu wie z czym się borykamy my i nasi bliscy. Niestety bardzo często pozbawieni wsparcia ze strony państwa. Kiedy wreszcie nastaną czasy, gdy rodzic nie będzie musiał rezygnować sam z siebie, by całkowicie poświęcić się choremu dziecku? Zadba o siebie i fizycznie i psychicznie. A przede wszystkim przestanie żyć w nieustannym lęku o przyszłość swojego dziecka. Wiem, jak bardzo moi rodzice musieli przeorganizować swoje życie po to by więcej czasu poświęcać mnie i mojej rehabilitacji. Szczególnie mama, która musiała zmienić charakter pracy tak, by móc mnie wspierać, kiedy tego potrzebowałam. Pamiętam to nasze malutkie mieszkanko, gdzie musiało się znaleźć miejsce na życie rodzinne i warsztat pracy mamy, która jedną ręką szyła, a drugą mieszała w garnku. I terkot maszyny do szycia, który rozbrzmiewał czasami do późna, bo trzeba było nadgonić czas, który w ciągu dnia poświęciła na moją rehabilitację lub na to, by pomóc mi wrócić ze szkoły z ciężkim plecakiem. Pamiętam, jak się wtedy buntowałam, ale po cichu byłam wdzięczna, że jest przy mnie i mi pomaga. Na szczęście moja choroba nie pokonała mnie tak szybko i pozwoliła na kilka lat  samodzielnego życia. Ale rozumiem doskonale w jakiej sytuacji są rodzice, którzy znowu krzyczą w desperacji wołając o pomoc. Tak wiem, że są krytykowani, że domagają się pieniędzy. Ale niestety w kraju, gdzie wszystko kosztuje, taka pomoc to podstawa. Zasiłek pielęgnacyjny, o którego podniesienie niepełnosprawni walczą od lat to obecnie kwota 153 zł. Niech mi ktoś teraz powie na co ja wydać? Na ile masaży, zabiegów rehabilitacyjnych, pampersów, materiałów opatrunkowych, leków, wyposażenia ortopedycznego, sprzętu rehabilitacyjnego itd. wystarczy? Ktoś powie, że są dotacje. Tak są, ale również niewystarczające. Kiedy idę do PFRON-u z prośbą o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego słyszę, że nie ma wystarczających środków, a w pierwszej kolejności przyznawane są małym dzieciom. Dotacje na sprzęt rehabilitacyjny, czy wózek to zaledwie połowa ich wartości, bo lepiej dać większej liczbie potrzebujących po troszeczkę, niż prawie nikomu. Zatem tak, chodzi o pieniądze.
  Chcemy być nowoczesnym, dobrze rozwijającym się krajem. Brawo. Jestem za. Tylko uważam, że miarą społeczeństwa jest to, jak dba o najsłabszych, a nie ile wybuduje nowych muzeów, autostrad, czy postawi pomników. Dlatego uważam, że czasami taka właśnie awantura jest bardzo potrzebna. Może nie tylko po to, by uzyskać potrzebne pieniądze, ale by wyjść wreszcie z ukrycia. By zwrócić na siebie uwagę i przestać się wiecznie dawać spychać do kąta. Bo co? Bo lepiej nas niepełnosprawnych nie zauważać, bo psujemy piękny obrazek? Słyszę też, że niepełnosprawnych nie widać na ulicach. To fakt. Bardzo rzadko widuję wózkowicza w sklepie, czy na spacerze w parku. Z jednej strony wstyd, a  drugiej bariery architektoniczne, których wciąż jest pełno. Niekiedy przejazd po chodniku to niezła telepawka dla wózka i przeskakiwanie mini krawężników na przejściach dla pieszych. Czasami mam ochotę tego, kto projektuje nowe domy, czy nawet ulice posadzić na wózku. Może dopiero wtedy zrozumiałby na czym polega problem. Czasami po prostu trzeba się znaleźć w skórze innego człowieka, żeby go zrozumieć, ale nie życzę nikomu, by znalazł się kiedyś w skórze osoby niepełnosprawnej lub jej opiekuna.











wtorek, 10 kwietnia 2018

Prośba.

Ogromnie wszystkim dziękuję za wsparcie, jakie mi okazujecie. Wszelkiego rodzaju. Wasza obecność tutaj daje mi dużo radości i satysfakcji, a każde dobre słowo jest bardzo motywujące. Jestem również wdzięczna za to, że pamiętacie o mnie przy rocznym rozliczeniu PIT. Każda złotówka, jaka wpływa na moje konto jest ważna i pomaga mi w lepszym funkcjonowaniu. Nieustanna rehabilitacja, doraźne zabiegi wzmacniające i zmniejszające ból, sprzęt, który pomaga mi łatwiej funkcjonować, przeróżne preparaty wspomagające, to niestety wszystko kosztuje. Dlatego bardzo proszę, jeżeli ktoś z Was jeszcze nie rozliczył PIT-u, o przekazanie 1% na moje konto w fundacji AVALON.

KRS: 0000270809 , z dopiskiem cel szczegółowy MAŁACHOWSKA, 4519

lub darowizny nr konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001


Zawsze będę wdzięczna, że pomogliście mi dozbierać brakującą kwotę na wózek. Dzisiaj już wiem, że bez niego nie byłabym w stanie funkcjonować i ominęłoby mnie wiele. Niestety stał się koniecznością, ale dzięki niemu nie jestem zamknięta w czterech ścianach. Może jeszcze uda mi się zwiedzić kawałek świata, ale muszę nieco doposażyć swoje cztery kółka, w piąte, które pozwoli mi na łatwiejsze pokonywanie nierówności, nawet zwyczajnych krawężników. Niestety takie jedno kółko kosztuje więcej niż komplet opon do auta :D

Mam nadzieję, że niedługo pochwalę się "moją" wiosną. Balkon powoli zaczyna ożywać, a ja dzięki niemu. Życzę Wam kochani dużo radości i słońca w te piękne wiosenne dni :D